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Home Sjögren Syndrom: Erste S…
Hand einer Person mit Kugelschreiber zeigt auf den Bildschirm eines Laptops, während die andere Hand ein Dokument hält. Der Hintergrund ist unscharf mit grünen Elementen.
Autor: MGS Redaktion
Mann mit Brille lächelt in die Kamera, trägt ein grünes Polohemd, vor weißem Hintergrund.
Geprüft: Dipl.-Psych. Stephan Hillig
Lesezeichen
Lesedauer ca. 6 min
04.06.2025

Sjögren Syndrom: Erste Symptome, Ursachen und Behandlung

Ständig sind die Augen und der Mund trocken, eine unerklärliche Müdigkeit schränkt der Alltag ein, dazu wiederkehrende Gelenkschmerzen – hinter derartigen Beschwerden kann auch das sogenannte Sjögren-Syndrom stecken. Obwohl der Name vielleicht nicht jedem sofort geläufig ist, handelt es sich dabei um eine chronische Autoimmunerkrankung, die mehr Menschen betrifft, als man zunächst annehmen mag.

Das Sjögren-Syndrom kann sehr unterschiedlich äußern, und oft vergeht einige Zeit, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Deshalb ist es umso wichtiger, über die Erkrankung gut informiert zu sein. Genau dafür ist dieser Artikel gedacht. Denn ein besseres Krankheitsverständnis kann Betroffenen und ihren Angehörigen helfen, die Symptome richtig einzuordnen, frühzeitig ärztliche Hilfe zu suchen und die Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.

Sjögren-Syndrom (ausgesprochen „Schögren-Syndrom“, benannt nach dem schwedischen Augenarzt Henrik Sjögren

Was ist das Sjögren Syndrom?

Das Sjögren-Syndrom (ausgesprochen „Schögren-Syndrom“, benannt nach dem schwedischen Augenarzt Henrik Sjögren(1)) gehört zur Gruppe der Autoimmunerkrankungen. Bei einer solchen Erkrankung kommt es zu einer Fehlsteuerung des körpereigenen Abwehrsystems: Das Immunsystem, das eigentlich Krankheitserreger wie Bakterien und Viren bekämpfen soll, richtet sich fälschlicherweise gegen gesunde Zellen und Gewebe des eigenen Körpers.

Im Falle des Sjögren-Syndroms greift das Immunsystem vor allem die exokrinen Drüsen an, insbesondere die Tränen- und Speicheldrüsen. Diese Drüsen sind dafür zuständig, Feuchtigkeit für die Augen (Tränenflüssigkeit) und den Mund (Speichel) zu produzieren. Durch den autoimmunen Angriff kommt es zu einer chronischen Entzündung dieser Drüsen, wodurch ihre Funktion beeinträchtigt wird.

Die Folge ist eine verminderte Produktion von Tränenflüssigkeit und Speichel, was zu den charakteristischen und oft sehr belastenden Trockenheitssymptomen führt – dem sogenannten Sicca-Syndrom. Das Sjögren-Syndrom kann aber auch andere Organe und Körperbereiche betreffen, wie z.B. Gelenke, Haut, Nerven, Lunge oder Nieren, was die Vielfalt der möglichen Beschwerden und die oft langwierige Diagnosestellung erklärt.

Mediziner unterscheiden zwei Hauptformen des Sjögren-Syndroms:

  • Primäres Sjögren-Syndrom: Bei dieser Form tritt die Erkrankung eigenständig auf, ohne dass eine andere rheumatische Grunderkrankung vorliegt. Die Symptome der Trockenheit stehen hier oft im Vordergrund.
  • Sekundäres Sjögren-Syndrom: Hier entwickelt sich das Sjögren-Syndrom begleitend zu einer bereits bestehenden anderen Autoimmunerkrankung. Häufige Begleiterkrankungen sind beispielsweise die rheumatoide Arthritis, der systemische Lupus erythematodes (SLE) oder die systemische Sklerose. Beim sekundären Sjögren-Syndrom stehen meist die Symptome der Grunderkrankung im Vordergrund.

Symptome erkennen: von Trockenheit bis Gelenkschmerzen

Die Symptome des Sjögren-Syndroms können vielfältig sein und sich von Person zu Person erheblich unterscheiden, sowohl in ihrer Art als auch in ihrer Intensität. Dies ist einer der Gründe, warum die Erkrankung manchmal erst spät erkannt wird.

Grundsätzlich lassen sich die Beschwerden in Symptome, die direkt durch die Drüsenfunktionsstörung entstehen (med. glanduläre Manifestationen), und solche, die andere Körperbereiche betreffen (med. extraglanduläre Manifestationen), einteilen.

Frau wendet Augentropfen gegen trockene Augen an.
Häufiges Symptom: Trockene Augen (med. Xerophthalmie)

Die Leitsymptome: Trockenheit an Augen und Mund (Sicca-Syndrom)

Die häufigsten und bekanntesten Anzeichen des Sjögren-Syndroms betreffen die Augen und den Mund, da primär die Tränen- und Speicheldrüsen von der Autoimmunreaktion betroffen sind:

  • Trockene Augen (med. Xerophthalmie): Dies äußert sich oft durch ein quälendes Fremdkörper- oder Sandkorngefühl in den Augen. Betroffene klagen über Brennen, Juckreiz, gerötete Augen, Lichtempfindlichkeit und/oder müde Augen. Manchmal kann es auch zu verschwommenem Sehen oder zu klebrigen Absonderungen kommen, besonders morgens. Paradoxerweise kann es anfangs auch zu vermehrtem Tränenfluss kommen, bevor die Tränenproduktion dann ungewöhnlich deutlich nachlässt.
  • Mundtrockenheit (med. Xerostomie): Ein trockener Mund macht sich durch ein klebriges Gefühl, Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken trockener Speisen sowie beim Sprechen bemerkbar. Viele Betroffene haben einen veränderten Geschmackssinn, häufiger Durst (auch nachts) und leiden unter unangenehmem Mundgeruch. Da der Speichel eine wichtige Schutzfunktion für die Zähne hat, steigt bei anhaltender Mundtrockenheit auch das Risiko für Karies, Zahnfleischentzündungen und Pilzinfektionen im Mundraum deutlich an. Auch Zungenbrennen oder rissige Lippen können beim Sjögren-Syndrom auftreten.

Weitere häufige Symptome des Sjögren-Syndroms

Neben den typischen Trockenheitssymptomen können auch allgemeinere Beschwerden und Symptome auftreten, die den gesamten Körper betreffen:

  • Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen: Viele Patienten mit Sjögren-Syndrom leiden unter Schmerzen in den Gelenken (med. Arthralgien), ähnlich wie bei einer Arthritis. Die Gelenke können geschwollen, steif und druckempfindlich sein. Betroffen sind oft die kleinen Gelenke der Hände und Füße, aber auch Knie, Handgelenke oder Schultern. Diese Gelenkbeschwerden können die Beweglichkeit und Lebensqualität stark einschränken.
  • Anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung (med. Fatigue): Eine oft sehr belastende Begleiterscheinung ist eine ausgeprägte, chronische Müdigkeit, die sich auch durch ausreichend Schlaf nicht bessert. Diese Fatigue kann die Leistungsfähigkeit im Alltag erheblich reduzieren.
  • Hauttrockenheit: Ähnlich wie die Schleimhäute kann auch die Haut von Trockenheit betroffen sein, was zu Juckreiz und Schuppung führen kann.
  • Trockenheit anderer Schleimhäute: Auch die Schleimhäute der Nase, des Rachens, der Atemwege oder im Genitalbereich können betroffene sein. Das kann zu Nasenbluten, Heiserkeit, trockenem Husten oder bei Frauen zu Scheidentrockenheit und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr führen.
Frau liegt erschöpft auf dem Sofa und wirkt nachdenklich.
Betroffene liegt erschöpft auf dem Sofa und wirkt nachdenklich.

Weniger häufige Symptome und mögliche Komplikationen

In einigen Fällen kann das Sjögren-Syndrom auch andere Organe und Systeme betreffen. Das kommt zwar weniger häufig vor, kann aber wichtige Hinweise für die Diagnosestellung liefern:

  • Beteiligung innerer Organe: Selten können Lunge, Nieren, Leber oder das Nervensystem betroffen sein. Dadurch können sich z.B. eine interstitielle Lungenerkrankung, eine tubulointerstitielle Nephritis oder Missempfindungen in Armen und/oder Beinen entwickeln.
  • Vaskulitis: Eine Entzündung der Blutgefäße kann zu Hautveränderungen (z.B. kleine, punktförmige Einblutungen) oder seltener zu Problemen mit inneren Organen führen.
  • Raynaud-Syndrom: Hierbei kommt es zu anfallsartigen Durchblutungsstörungen der Finger und/oder Zehen, die sich durch Weißwerden, Blauwerden und anschließende Rötung äußern, oft ausgelöst durch Kälte oder Stress.
  • Lymphknotenschwellungen: Anhaltende oder zunehmende Lymphknotenschwellungen sollten ärztlich abgeklärt werden, da bei Patienten mit Sjögren-Syndrom ein leicht erhöhtes Risiko für die Entwicklung von Lymphomen (Lymphdrüsenkrebs) besteht. Dies kommt zwar selten vor (weniger als 5 von 100 Betroffenen), bedarf aber dennoch einer sorgfältigen ärztlichen Überwachung.

Selbstverständlich entwickelt nicht jede(r) Patient:in mit Sjögren-Syndrom alle genannten Symptome. Die Ausprägung ist sehr individuell. Manche haben nur milde Trockenheitssymptome, während andere unter einer Vielzahl von Beschwerden leiden. Die Symptome können zudem schubweise auftreten oder sich im Laufe der Zeit verändern.

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Ursachen und Risikofaktoren: Wie entsteht das Sjögren-Syndrom?

Die genauen Ursachen für die Entstehung des Sjögren-Syndroms sind noch nicht vollständig geklärt. Wie bei vielen Autoimmunerkrankungen geht die Forschung davon aus, dass ein Zusammenspiel verschiedener Faktoren dazu führt, dass das Immunsystem körpereigene Strukturen angreift. Ärztinnen und Ärzte sprechen hier von einer multifaktoriellen Genese.

Genetische Veranlagung spielt eine Rolle

Eine genetische Prädisposition scheint bei der Entwicklung des Sjögren-Syndroms von Bedeutung zu sein. Das heißt, bestimmte Erbanlagen (Gene) können eine Person anfälliger für die Erkrankung machen. So wurde beobachtet, dass das Sjögren-Syndrom in manchen Familien gehäuft auftritt.

Auch bestimmte Gewebemerkmale, die bei der Immunantwort eine wichtige Rolle spielen, werden häufiger bei Betroffenen gefunden. Eine genetische Veranlagung allein führt jedoch nicht zwangsläufig zum Ausbruch der Krankheit. Es müssen meist weitere Faktoren hinzukommen.

Umweltfaktoren als mögliche Auslöser

Neben den genetischen Faktoren (siehe oben) scheinen auch äußere Einflüsse, also Umweltfaktoren, an der Krankheitsentstehung beteiligt zu sein. Forscher vermuten, dass Infektionen mit bestimmten Viren oder Bakterien bei entsprechend veranlagten Personen die fehlgeleitete Immunreaktion auslösen oder verstärken könnten.

Diese Erreger könnten das Immunsystem so verändern, dass es beginnt, die eigenen Drüsenzellen anzugreifen. Welche spezifischen Erreger hier eine Rolle spielen, wird aktuell intensiv erforscht.

Hormonelle Einflüsse

Auffällig ist, dass Frauen deutlich häufiger vom Sjögren-Syndrom betroffen sind als Männer. Etwa neun von zehn Erkrankten sind weiblich. Dieser Unterschied legt nahe, dass weibliche Geschlechtshormone, insbesondere Östrogene, einen Einfluss auf das Immunsystem und die Krankheitsentwicklung haben könnten.

Die genauen Zusammenhänge sind jedoch noch nicht vollständig verstanden. Die Erkrankung tritt zudem meist im mittleren Lebensalter auf, oft nach der Menopause.

Die fehlgeleitete Immunreaktion

Im Zentrum des Sjögren-Syndroms steht eine spezifische Autoimmunreaktion. Das Immunsystem erkennt körpereigene Zellen, vor allem in den Speichel- und Tränendrüsen, fälschlicherweise als fremd und gefährlich.

Es bildet daraufhin Antikörper und schickt bestimmte Abwehrzellen (Lymphozyten), in diese Drüsen. Infolgedessen entwickelt sich dort eine chronische Entzündung, die das Drüsengewebe schädigt und dessen Funktion beeinträchtigt. Warum das Immunsystem diesen Fehler macht, ist noch nicht abschließend geklärt, wird aber durch die oben genannten genetischen und umweltbedingten Faktoren beeinflusst.

Aktuelle Forschungsansätze

Die Forschung zum Sjögren-Syndrom ist sehr aktiv. Wissenschaftler:innen arbeiten intensiv daran, die Krankheitsmechanismen besser zu verstehen, um neue und gezieltere Therapieansätze zu entwickeln. Im Fokus stehen dabei Medikamente, die spezifischer in das Immungeschehen eingreifen und die Funktion der Drüsen verbessern könnten.

Auch wenn eine Heilung noch nicht in Sicht ist, gibt es Hoffnung auf weitere Fortschritte bei der Behandlung des Sjögren-Syndroms, um die Lebensqualität der Betroffenen stetig zu verbessern.

Diagnostik: So wird das Sjögren-Syndrom festgestellt

Da die Symptome des Sjögren-Syndroms auch auf einige andere Erkrankungen hindeuten können und sich oft schleichend entwickeln, kann leider manchmal viel Zeit vergehen, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Ein frühzeitiger Arztbesuch ist jedoch sehr wichtig, um gezielter handeln zu können.

Arztgespräch und körperliche Untersuchung als Basis

Am Anfang des Diagnoseprozesses steht immer ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt, die sogenannte Anamnese. Der Arzt wird detailliert nach den Beschwerden fragen. Wichtig sind dabei Informationen über Art, Dauer und Intensität der Trockenheitssymptome an Augen und Mund. Auch Fragen zu Gelenkschmerzen, Müdigkeit oder anderen allgemeinen Symptomen werden gestellt. Zudem erkundigt sich der Arzt nach bestehenden anderen Erkrankungen und eingenommenen Medikamenten, da diese ebenfalls Trockenheitssymptome verursachen können.

Anschließend erfolgt eine gründliche körperliche Untersuchung. Der Arzt achtet dabei besonders auf Anzeichen trockener Augen und Schleimhäute. Er kann den Zustand der Mundschleimhaut und der Zunge beurteilen und eventuell geschwollene Speicheldrüsen ertasten.

Spezifische Tests zur Bestätigung des Verdachts

Um den Verdacht auf ein Sjögren-Syndrom zu erhärten und andere Ursachen auszuschließen, sind verschiedene spezielle Untersuchungen notwendig:

  • Augenärztliche Untersuchungen: Ein Augenarzt kann die Tränenproduktion und den Zustand der Augenoberfläche beurteilen. Beim sogenannten Schirmer-Test wird ein kleiner Filterpapierstreifen für einige Minuten in den unteren Bindehautsack des Auges gelegt. Anhand der Befeuchtung des Streifens lässt sich die Menge der Tränenproduktion messen. Bei der sogenannten Bengalrosa- oder Lissamingrün-Färbung machen spezielle Farbstoffe trockene Stellen und Schäden an der Hornhaut und Bindehaut unter der Spaltlampe sichtbar. Die Spaltlampe ist ein spezielles Mikroskop, mit dem der Augenarzt das Auge vergrößert betrachten kann.
  • Untersuchung der Speicheldrüsenfunktion: Bei einem Speichelflusstest (Sialometrie) kann die Menge des produzierten Speichels über einen bestimmten Zeitraum gemessen werden. Dafür muss die/der Patient:in  z.B. ein Paraffinstück kauen. Eine Speicheldrüsenszintigraphie, eine nuklearmedizinische Untersuchung, kann zeigen, wie gut die Speicheldrüsen Speichel aufnehmen und abgeben. Eine Lippenbiopsie kann notwendig werden, um eine kleine Gewebeprobe aus der Lippenschleimhaut zu entnehmen. Unter dem Mikroskop können dann typische entzündliche Veränderungen in den kleinen Speicheldrüsen nachgewiesen werden. Diese Untersuchung wird aber meist nur bei unklaren Befunden durchgeführt.
  • Blutuntersuchungen: Im Blut können bestimmte Antikörper nachgewiesen werden, die typisch für das Sjögren-Syndrom sind. Dazu gehören vor allem die SS-A (Ro)- und SS-B (La)-Antikörper. Auch Entzündungswerte wie die Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG) oder das C-reaktive Protein (CRP) können erhöht sein. Bluttests können auch helfen, andere Erkrankungen auszuschließen.

Die Bedeutung der Klassifikationskriterien

Um die Diagnose des Sjögren-Syndroms zu standardisieren, haben internationale Expertengremien Klassifikationskriterien entwickelt. Diese Kriterien fassen typische Beschwerden und Untersuchungsergebnisse zusammen und weisen ihnen Punktwerte zu. Erreicht ein(e) Patient:in eine bestimmte Gesamtpunktzahl (z.B. vier oder Punkte nach den ACR/EULAR-Kriterien), spricht das dafür, dass sie oder er unter dem Sjögren-Syndrom leidet.

In den meisten Fällen arbeiten Ärztinnen und Ärzte aus verschiedenen Fachrichtrungen zusammen, um das Sjögren-Syndrom festzustellen oder auszuschließen. Dazu gehören:

  • Allgemeinmedizin
  • Augenheilhunde
  • Zahnheilkunde
  • Rheumatologie

Eine Rheumatologin oder ein Rheumatologe ist oft die/der Spezialist:in, die/der die verschiedenen Befunde zusammenführt und die Diagnose letztendlich stellt. Zögern Sie nicht, bei anhaltenden oder unklaren Beschwerden, insbesondere bei der Kombination von Trockenheitssymptomen und Gelenkschmerzen, frühzeitig ärztlichen Rat einzuholen.

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Behandlung: Die Symptome lindern und die Lebensqualität verbessern

Eine Heilung für das Sjögren-Syndrom gibt es bisher leider nicht, da es sich um eine chronische Autoimmunerkrankung handelt. Die Behandlung zielt daher vor allem darauf ab, die vielfältigen Symptome zu lindern, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und möglichen Komplikationen vorzubeugen.

Die Therapie ist daher sehr individuell und richtet sich nach den vorherrschenden Beschwerden und dem Schweregrad der Erkrankung. Ein wichtiger Pfeiler ist die symptomatische Behandlung, insbesondere der belastenden Trockenheit.

Linderung der Trockenheitssymptome (Sicca-Syndrom)

Die Behandlung der trockenen Augen und des trockenen Mundes steht für viele Patienten im Vordergrund. Für trockene Augen (Xerophthalmie) kommen folgende Therapiemöglichkeiten infrage:

  • Tränenersatzmittel: Sogenannte künstliche Tränen in Form von Tropfen, Gelen oder Sprays sind die Basistherapie. Sie befeuchten die Augenoberfläche und lindern das Sandkorngefühl. Es gibt sie in unterschiedlicher Zusammensetzung und Viskosität. Produkte ohne Konservierungsmittel sind oft besser verträglich, besonders bei häufiger Anwendung.
  • Augensalben für die Nacht: Reichhaltigere Salben können über Nacht einen längeren Schutzfilm bilden.
  • Verschluss der Tränenpünktchen: In einigen Fällen kann der Augenarzt die kleinen Abflusskanälchen für die Tränenflüssigkeit (Tränenpünktchen) vorübergehend oder dauerhaft verschließen. So verbleibt mehr Flüssigkeit auf dem Auge.
  • Medikamentöse Augentropfen: Bei stärkeren Entzündungen können Augentropfen mit entzündungshemmenden Wirkstoffen wie Ciclosporin vom Augenarzt verordnet werden. Diese können auch die körpereigene Tränenproduktion anregen.
  • Zusätzliche Maßnahmen: Schutzbrillen können die Augen vor Wind und Zugluft schützen. Luftbefeuchter in Räumen können die Austrocknung reduzieren. Reizfaktoren wie Rauch, Staub und trockene Klimaanlagenluft sollten gemieden werden.

Gegen die Mundtrockenheit (Xerostomie) kommen folgende Therapiemöglichkeiten infrage:

  • Speichelersatzmittel: Künstlicher Speichel in Form von Sprays, Gelen oder Mundspülungen kann die Mundschleimhaut befeuchten und das Sprechen sowie Schlucken erleichtern.
  • Anregung der Speichelproduktion: Zuckerfreie Kaugummis oder Bonbons, besonders mit Xylit, können den Speichelfluss anregen. Bei starker Mundtrockenheit können Medikamente verschrieben werden, welche die Speicheldrüsen stimulieren.
  • Intensive Mund- und Zahnpflege: Da Mundtrockenheit das Risiko für Karies und Zahnfleischerkrankungen erhöht, ist eine sorgfältige Mundhygiene mit fluoridhaltiger Zahnpasta und regelmäßige zahnärztliche Kontrollen unerlässlich.
  • Ausreichende Flüssigkeitszufuhr: Regelmäßiges Trinken kleiner Mengen Wasser oder ungesüßter Tees hilft, den Mund feucht zu halten.
  • Vermeidung austrocknender Substanzen: Auf Alkohol, koffeinhaltige Getränke und stark gewürzte oder saure Speisen sollte bei Bedarf verzichtet werden, da sie die Mundschleimhaut zusätzlich reizen können.

Behandlung weiterer Symptome

Neben den Trockenheitsbeschwerden können auch andere Symptome eine gezielte Behandlung erfordern:

  • Gelenkschmerzen: Bei leichten bis mäßigen Gelenkschmerzen können nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) wie Ibuprofen oder Diclofenac kurzfristig Linderung verschaffen. Wegen möglicher Nebenwirkungen sollten sie jedoch nicht dauerhaft ohne ärztliche Rücksprache eingenommen werden. Bei stärkeren oder anhaltenden Gelenkbeschwerden kann der Arzt z.B. Medikamente mit niedrig dosierten Kortikosteroide (Kortison) verordnen. Physiotherapie und moderate Bewegung sind ebenfalls wichtig, um die Gelenkfunktion zu erhalten.
  • Müdigkeit (Fatigue): Die ausgeprägte Erschöpfung ist oft schwer zu behandeln. Eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige körperliche Aktivität an der frischen Luft und ein guter Schlaf-Wach-Rhythmus können helfen. Auch Techniken zum Stressmanagement und das Einplanen von Ruhepausen im Alltag sind wichtig.

Medikamentöse Therapie bei Beteiligung anderer Organe

Sind neben den Drüsen auch innere Organe wie Lunge, Leber oder Nieren betroffen oder ist die Krankheit gerade sehr aktiv, können stärker wirksame Arzneimittel zum Einsatz. Diese zielen darauf ab, die fehlgeleitete Immunreaktion zu dämpfen. Dazu gehören beispielsweise Immunmodulatoren oder Immunsuppressiva. In schweren Fällen können auch Biologika notwendig werden. Die Entscheidung für eine solche Therapie trifft der Rheumatologe jedoch immer nach sorgfältiger Abwägung von Nutzen und Risiko.

Ergänzende und unterstützende Maßnahmen

Zusätzlich zur medikamentösen Therapie beim Sjögren-Syndrom Behandlung können darüber hinaus noch folgende Ansätze hilfreich sein:

  • Ernährung: Eine ausgewogene, antientzündliche Ernährung wird generell empfohlen. Manche Betroffene profitieren von einer Ernährung reich an Omega-3-Fettsäuren (z.B. in fettem Seefisch, Leinsamen) und viel frischem Gemüse und Obst. Der Verzicht auf stark verarbeitete Lebensmittel kann sich ebenfalls positiv auswirken.
  • Physiotherapie und Bewegung: Regelmäßige, an die individuelle Belastbarkeit angepasste Bewegung und körperliche Aktivität (Spor) sowie  gezielte physiotherapeutische Übungen können helfen, die Beweglichkeit der Gelenke zu erhalten, Muskeln zu kräftigen und das allgemeine Wohlbefinden zu steigern.
  • Behandlung von Haut- und Schleimhauttrockenheit: Feuchtigkeitsspendende Lotionen und Cremes für die Haut sowie spezielle Präparate bei Trockenheit im Nasen- oder Genitalbereich können Linderung verschaffen.

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Tipps für den Alltag: Gut leben mit dem Sjögren-Syndrom

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie dem Sjögren-Syndrom kann den Alltag und die Lebensqualität spürbar beeinflussen. Die ständige Trockenheit, Schmerzen und Müdigkeit sind oft sehr belastend. Doch auch wenn die Erkrankung nicht heilbar ist, gibt es viele Möglichkeiten, wie Betroffene aktiv dazu beitragen können, ihren Alltag besser zu gestalten und die Beschwerden zu managen. Ein guter Umgang mit der Erkrankung ist ein wichtiger Schlüssel zu mehr Wohlbefinden.

Praktische Alltagshilfen bei Augentrockenheit

  • Tragen Sie regelmäßig und konsequent Ihre Tränenersatzmittel auf. Haben Sie diese immer griffbereit.
  • Vermeiden Sie direkte Zugluft von Ventilatoren oder Klimaanlagen.
  • Nutzen Sie bei Bedarf eine Schutzbrille im Freien, besonders bei Wind oder starker Sonneneinstrahlung.
  • Gönnen Sie Ihren Augen regelmäßige Pausen, besonders bei Bildschirmarbeit.
  • Achten Sie auf eine ausreichende Luftfeuchtigkeit in Wohn- und Arbeitsräumen.

Praktische Alltagshilfen bei Mundtrockenheit

  • Trinken Sie häufig kleine Schlucke Wasser oder ungesüßten Tee, um den Mund feucht zu halten.
  • Führen Sie eine sorgfältige Mundhygiene durch: Mindestens zweimal täglich Zähneputzen mit fluoridhaltiger Zahnpasta, Zahnseide oder Interdentalbürsten verwenden.
  • Regelmäßige zahnärztliche Kontrollen und professionelle Zahnreinigungen sind besonders wichtig, um Karies und Zahnfleischproblemen vorzubeugen.
  • Verwenden Sie bei Bedarf Speichelersatzmittel oder zuckerfreie Produkte zur Anregung des Speichelflusses.
  • Vermeiden Sie Lebensmittel und Getränke, die den Mund zusätzlich austrocknen oder reizen können (z.B. sehr salzige, saure oder stark gewürzte Speisen, Alkohol, Kaffee in großen Mengen).

Haut- und Schleimhautpflege:

  • Verwenden Sie milde, pH-neutrale und rückfettende Dusch- und Waschprodukte.
  • Cremen Sie Ihre Haut regelmäßig mit feuchtigkeitsspendenden Lotionen ein, besonders nach dem Duschen oder Baden.
  • Bei trockener Nasenschleimhaut können Nasensprays mit Meersalz oder spezielle Nasensalben helfen.
  • Bei Scheidentrockenheit können feuchtigkeitsspendende Gele oder Cremes Linderung verschaffen. Sprechen Sie hierzu auch mit Ihrem Gynäkologen.

Umgang mit Müdigkeit und Schmerzen

  • Energiemanagement: Lernen Sie, Ihre Energiereserven gut einzuteilen. Planen Sie Ruhepausen in Ihren Alltag ein und setzen Sie Prioritäten bei Ihren Aktivitäten.
  • Bewegung: Regelmäßige, moderate Bewegung kann helfen, die Müdigkeit zu reduzieren und die Gelenkfunktion zu verbessern. Finden Sie eine Bewegungsform, die Ihnen guttut und Sie nicht überfordert, z.B. Spaziergänge, Radfahren, Schwimmen oder sanftes Yoga.
  • Schmerzmanagement: Neben der medikamentösen Therapie können auch Wärme- oder Kälteanwendungen, Entspannungstechniken oder sanfte Massagen bei Gelenk- oder Muskelschmerzen hilfreich sein.

Anpassungen im Lebensstil

  • Ernährung: Achten Sie auf eine ausgewogene, antientzündliche Ernährung.
  • Stressbewältigung: Chronischer Stress kann Symptome verstärken. Erlernen Sie Entspannungstechniken wie Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung oder Meditation.
  • Ausreichend Schlaf: Ein regelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus und eine gute Schlafhygiene sind wichtig.
  • Rauchverzicht: Rauchen verschlechtert die Symptome des Sjögren-Syndroms und schadet der allgemeinen Gesundheit. Holen Sie sich Unterstützung, um mit dem Rauchen möglichst bald aufhören können.

Zudem ist es wichtig, zu lernen, die Erkrankung zu akzeptieren und mit ihr gelassener umzugehen. Möglichst gut über das Sjögren-Syndrom Bescheid zu wissen und ein Gefühl dafür zu entwickeln, was dazu beiträgt, den eigenen Alltag mit möglichst wenigen Einschränkungen bewältigen zu können, ist dafür ein erster wichtiger Schritt.

Ein gutes Krankheitsverständnis hilft Ihnen, Ihre Bedürfnisse besser zu erkennen und Ihre Behandlung aktiv mitzugestalten. Sprechen Sie offen mit Ihren Ärzten über Ihre Beschwerden und Therapieziele. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr wertvoll sein.

Psychologische Unterstützung : Schutzschild für die Seele

Die Diagnose Sjögren-Syndrom und das Leben mit den Beschwerden können eine erhebliche psychische Belastung darstellen. Anhaltende Trockenheit, Gelenk- und/oder Muskelschmerze, die oft übermächtige Müdigkeit, all das kann zu Frustration, Ängsten oder auch depressiven Verstimmungen führen.

Es ist wichtig zu wissen, dass Sie mit diesen Gefühlen nicht allein sind und es Unterstützung gibt. Die seelische Gesundheit spielt eine ebenso große Rolle für das Wohlbefinden wie die körperliche Gesundheit.

Akzeptanz und emotionaler Unterstützung

Der erste Schritt ist oft, die Erkrankung anzunehmen und zu lernen, mit den Einschränkungen umzugehen. Das ist nicht immer leicht. Sprechen Sie offen mit Ihrer Familie und Ihren Freunden über Ihre Gefühle und Bedürfnisse. Soziale Unterstützung aus dem nahen Umfeld kann eine große Hilfe sein.

Selbsthilfegruppen: Austausch mit anderen Betroffenen

Der Kontakt zu anderen Menschen, die ebenfalls am Sjögren-Syndrom erkrankt sind, kann sehr wertvoll sein. In Selbsthilfegruppen finden Sie Verständnis, können Erfahrungen austauschen und praktische Tipps für den Alltag erhalten.

Zu wissen, dass andere Ähnliches erleben, kann entlastend wirken und Mut machen. Viele Selbsthilfegruppen bieten auch Informationsmaterial, organisieren Treffen und/oder Online-Foren. Wenden können Sie sich z.B. an:

  • Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom, Tel. 07031 / 38 62 02, per Mail: sjoegrenjg@yahoo.de, www.sjoegren-erkrankung.de
  • Netzwerk Autoimmunerkrankter e.V., per Mail: info@nik-ev.de, www.nik-ev.de

Professionelle psychologische Hilfe

Manchmal reichen der Austausch im privaten Umfeld oder in Selbsthilfegruppen nicht aus, um die psychischen Belastungen zu bewältigen. Zögern Sie nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ein Gespräch mit einem Psychotherapeuten oder einer psychologischen Beraterin kann helfen, Bewältigungsstrategien zu entwickeln, Ängste abzubauen und die Lebensqualität zu verbessern.

Auch Ihr Hausarzt kann Ihnen hier erste Anlaufstellen nennen oder Sie bei der Suche nach einem geeigneten Therapeuten unterstützen. Darüber hinaus gibt es spezialisierte Beratungsstellen für Menschen mit chronischen Erkrankungen, die ebenfalls wertvolle Unterstützung bieten.

Ernährung bei Arthrose: Entzündungshemmend essen

Eine gesunde Ernährung spielt eine bedeutende Rolle bei der Bewältigung degenerative Gelenkerkrankungen und kann als unterstützende Maßnahme neben anderen Behandlungsmethoden dienen. 

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Gesunde Ernährung

Häufige Fragen (FAQ) zum Sjögren-Syndrom

Im Zusammenhang mit dem Sjögren-Syndrom haben Betroffene und ihre Angehörigen oft ähnliche Fragen. Hier finden Sie Antworten auf einige der häufigsten.

Wie kann ich feststellen, ob ich das Sjögren-Syndrom habe?

Die Feststellung, ob Sie am Sjögren-Syndrom leiden, kann nur ein Arzt treffen. Eine Selbstdiagnose ist nicht möglich und auch nicht ratsam, da die Symptome vielfältig sind und auch bei anderen Erkrankungen auftreten können. Wenn Sie unter anhaltender Trockenheit der Augen und/oder des Mundes leiden, vielleicht begleitet von Gelenkschmerzen, Müdigkeit oder anderen unklaren Beschwerden, sollten Sie einen Arztbesuch nicht scheuen.

Ihr Arzt wird Sie ausführlich zu Ihren Symptomen befragen und eine körperliche Untersuchung durchführen. Besteht der Verdacht auf ein Sjögren-Syndrom, werden weitere spezielle Untersuchungen veranlasst. Dazu gehören augenärztliche Tests, Untersuchungen der Speicheldrüsenfunktion und Bluttests auf bestimmte Antikörper. Oft ist ein Rheumatologe der Spezialist, der die Diagnose dann endgültig stellt.

Was löst einen Sjögren-Schub aus?

Viele Betroffene mit Sjögren-Syndrom erleben Phasen, in denen sich ihre Symptome vorübergehend verschlechtern. Solche Phasen werden oft als Schub bezeichnet. Die Auslöser für einen solchen Schub können sehr individuell sein und sind nicht immer eindeutig identifizierbar. Mögliche Trigger, die bei manchen Patienten zu einer Verstärkung der Symptome führen können, sind:

  • Infektionen: Virale oder bakterielle Infekte können das Immunsystem zusätzlich aktivieren.
  • Stress: Starke körperliche oder seelische Belastungen.
  • Hormonelle Schwankungen: Bei manchen Frauen können hormonelle Veränderungen, z.B. im Zyklusverlauf oder in den Wechseljahren, einen Einfluss haben.
  • Umweltfaktoren: Extreme Wetterbedingungen (sehr trocken, sehr kalt), intensive Sonneneinstrahlung oder bestimmte Medikamente.

Es ist hilfreich, ein Symptomtagebuch zu führen. Darin können Sie festhalten, wann sich Ihre Beschwerden verändern und welche Umstände möglicherweise damit in Zusammenhang stehen. Dies kann Ihnen und Ihrem Arzt helfen, individuelle Auslöser besser zu erkennen und gegebenenfalls Strategien zur Vermeidung zu entwickeln. Eine pauschale Antwort, was genau einen Schub auslöst, gibt es jedoch nicht, da die Reaktionen sehr unterschiedlich sein können.

Quellenangaben

  1. Dieppe, P., Wollheim, F.A., & Schumacher, H.R. (2001). Classic Papers in Rheumatology (1st ed.). Chapter
  2. Zur Kenntnis der Keratoconjunctivis sicca: Keratitis filiformis bei Hypofunktion der Tränendrüsen; CRC Press. https://doi.org/10.4324/9780203214237
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Inhalt

  • Was ist das Sjögren Syndrom?
  • Unterscheidung Hauptformen
  • Symptome erkennen
  • Ursachen und Risikofaktoren
  • Diagnose
  • Behandlung
  • Tipps für den Alltag
  • Häufige Fragen
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