Leben mit Sjögren-Syndrom

„Ich habe mir selbst versprochen, dass ich die Diagnose finde.“

Seit 2023 weiß Sarah, dass sie das Sjögren-Syndrom hat. Bis die Diagnose endlich feststand, musste die gebürtige Saarländerin allerdings unzählige Ärzte aufsuchen und zig Untersuchungen abwarten. Doch Sarah blieb hartnäckig. Das empfiehlt sie auch anderen Betroffenen. „Meine Gelenkschmerzen“ traf die 35-Jährige zum Interview in Hamburg.

Das Video Interview

Inhalte aus dem Interview

Sarah, kannst du dich erinnern, wann du zum ersten Mal gespürt hast, dass etwas mit deinem Körper nicht stimmt?

Ja, das war eine Entwicklung, die ich zunächst gar nicht richtig einordnen konnte. Rückblickend hat es sicher schon vor fünf Jahren angefangen. Ich war oft erschöpft, mir war häufig übel und nachts hatte ich starke Schweißausbrüche. Ich konnte nicht mehr richtig schlafen. Besonders deutlich wurde es beim Sport. Früher bin ich Marathon gelaufen, war fit und aktiv. Und plötzlich fühlte ich mich beim Joggen nach kurzer Zeit wie bei einer dauerhaften Erkältung. Das hat nicht zu mir gepasst. Da wusste ich, dass etwas nicht stimmt.

Wie bist du mit diesen Veränderungen umgegangen und wie haben deine Ärztinnen und Ärzte darauf reagiert?

Ich habe meinem Körper vertraut und gespürt, dass da etwas nicht in Ordnung ist. Am Anfang wurde ich von meiner Hausärztin noch ernst genommen, aber nachdem die ersten Blutwerte unauffällig waren, wurde das weniger. Irgendwann hieß es dann, das sei eben normal, man schwitze nun einmal. Das war frustrierend. Trotzdem habe ich mir fest vorgenommen, nicht aufzugeben. Ich habe mir selbst versprochen, die Ursache zu finden und eine Diagnose zu bekommen.

Wie ging es dann für dich weiter? Was hat dir letztlich zur richtigen Diagnose verholfen?

Es war ein sehr langer Weg mit vielen Gesprächen, Untersuchungen und Rückschlägen. Ich war bei verschiedenen Fachärztinnen und Fachärzten, in Kliniken, und auch in einer Rheumaklinik, aber immer ohne Ergebnis. Dann habe ich die Hausärztin gewechselt. Diese neue Ärztin hat aufmerksam zugehört, den Faden noch einmal aufgenommen und mich schließlich an eine HNO-Ärztin überwiesen. Dort wurde schnell klar, dass meine Schleimhäute sehr trocken sind. Weitere Untersuchungen beim Augenarzt und eine Lippenbiopsie haben dann die Diagnose gebracht: Sjögren-Syndrom.

Wie hast du dich in dem Moment gefühlt, als du endlich wusstest, woran du leidest?

Ich war tatsächlich erleichtert. Endlich hatte mein Gefühl einen Namen. Die Ärztin erklärte mir, dass meine Speicheldrüsen nicht mehr richtig arbeiten, und in dem Moment fühlte ich mich fast erleichtert. Ich hatte so lange gespürt, dass etwas nicht stimmt. Jetzt wusste ich es. Und ich konnte wieder Vertrauen in meinen Körper entwickeln.

Wie beeinflusst das Sjögren-Syndrom heute deinen Alltag und deine Lebensweise?

Ich lebe heute sehr viel bewusster. Ich achte auf Pausen, vermeide Stress so gut ich kann und höre sehr genau auf meinen Körper. Sport bleibt mir wichtig, auch wenn ich vieles anpassen musste. Yoga hilft mir sehr, ebenso wie Tanzen oder Surfen. Joggen fehlt mir, aber ich hoffe, dass ich irgendwann wieder an dem Punkt bin. Ich gestalte mein Leben mit der Erkrankung, aber lasse mich nicht von ihr bestimmen.

Wie gehst du beruflich mit deiner Diagnose um und wie reagiert dein Umfeld im Job?

Ich bin sehr offen damit umgegangen. In meinem Team sprechen wir viel miteinander und haben eine gute Vertrauenskultur. Das hilft sehr. Ich kann offen sagen, wenn ich weniger Belastung brauche oder unterwegs nicht so viel reisen kann. Für mich ist es wichtig, ehrlich zu sein, damit wir gemeinsam Lösungen finden können. Diese Offenheit schützt mich und stärkt gleichzeitig das Vertrauen im Team.

Was hilft dir persönlich dabei, mit der Erkrankung gut umzugehen – emotional und körperlich?

Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir sehr geholfen. Über Instagram habe ich viele tolle Menschen kennengelernt, die ähnliche Erfahrungen machen. Das gibt Kraft und auch ein Gefühl von Verbundenheit. Gleichzeitig achte ich darauf, dass mein Leben nicht nur um die Erkrankung kreist. Ich möchte mich nicht nur über meine Diagnose definieren. Es gehört zu mir, aber es ist nicht alles, was mich ausmacht.

Hast du für dich therapeutische oder unterstützende Wege gefunden, die dir gut tun?

Ich habe verschiedene Medikamente ausprobiert, unter anderem Biologika und Kortison. Leider habe ich vieles davon nicht gut vertragen. Im Moment bin ich ohne Medikamente und lasse mich zusätzlich von einer Heilpraktikerin begleiten. Ernährung spielt ebenfalls eine Rolle. Ich orientiere mich an einer entzündungsarmen Ernährung. Dennoch ist es für mich wichtig, dass auch Genuss Platz hat. Wenn ich Lust auf ein Franzbrötchen habe, gönne ich mir das auch mal.

Was möchtest du anderen Menschen mit auf den Weg geben, die sich noch auf der Suche nach einer Diagnose befinden oder mit einer ähnlichen Erkrankung leben?

Vertraut auf euch selbst. Wenn ihr das Gefühl habt, dass etwas nicht stimmt, dann stimmt oft tatsächlich etwas nicht. Lasst euch nicht entmutigen, wenn Untersuchungen nichts zeigen oder wenn euch gesagt wird, es sei psychosomatisch. Es ist völlig in Ordnung, eine zweite Meinung einzuholen oder die Ärztin zu wechseln. Ihr dürft Fragen stellen, dürft euch informieren und dürft euren eigenen Weg gehen. Niemand kennt euren Körper besser als ihr selbst.